Oui vous tous qui m'avez tant fait de bien encore une fois avec vos nombreux commentaires, face à mon chagrin de maman ! Merci du fond du coeur... C'est vrai que lorsque l'on a près de soi un enfant différent, une personne malade, un deuil .... Les nerfs sont à fleur de peau.... Hier j'ai vraiment eu un moment de ras le bol... Puis c'est vrai que Césaire est encore très jeune, il va continuer à évoluer, il a encore le temps.... Là où il va à l'IME il reçoit beaucoup d'attention et je sais bien qu'ils font au mieux....

     En tout cas je tenais à vous passer ce petit coup de fil et vous souhaiter un bon weekend ... Allo...........!!!!!!!

                Mince ! On a été coupé !!!

  J'avais pourtant décidé de ne faire qu'un billet par jour, mais là, j'ai besoin d'écrire.....

J'ai à nouveau une grosse boule à l'estomac....

Pourtant il n'y a rien de grave, juste que je ne suis pas d'accord !!! Non pas d'accord avec le fait que Césaire soit tellement protégé, vécu comme un incapable qu'il faut préserver, que là où il va on ne lui demande quasiment plus rien !!!!

Cette semaine étant placée sous le signe de la détente, il a fabriqué ? un masque...

Il vient à l'instant de rentrer avec, il est magnifique ! 

Le support est pré-formé, il n'y a plus qu'à le décorer....

Depuis longtemps Césaire bricole avec moi, sans que je le force ! Il est agile de ses mains.

            Fait seul par mon fils!

           Fait seul par mon fils !

           Modelé par mon fil SEUL, il avait 13 ans...

De plus en plus il est autonome pour la cuisine, sa lessive, ses loisirs....

Alors pourquoi ? Pourquoi quand je le félicite et lui demande si il a collé seul toutes les pierres, il me répond que "Non, c'est... qui les a collées" Et bien NON je ne suis pas d'accord !!!! J'aurais de loin préféré que son masque ne soit pas parfait, mais que au moins il l'ait fait seul !!!!! Il est en IMPRO non !!!! Mon coeur déborde et ma râge avec .... Non que j'en veuille aux éducateurs mais quand même !!!!  MERDEUUUUUUUUU ... Ce n'est à mon sens même pas louable de le protéger ainsi ! C'est nier ce qu'il EST, c'est faire comme si déjà il n'avait plus d'avenir .................. J'EN AI ASSEZ !!!! J'EN CRÊVE .................

  Tout cet amour, ce temps passé avec lui, cette confiance en lui que nous lui insufflons ça sert à QUOI ?????????

Hier justement j'ai failli faire un billet parce qu'enfin l'ESAT que nous avons visité avec lui en novembre devrait lui proposer un stage ! Mais comment encore une fois va t'il être dépeint ????

   Je n'écris toujours pas tout ici, mais sachez que je vais mal.... très mal !!!!!!!! Lexomil, Temesta et Effexor sont mes compagnons de route.... Tout bien sur n'est pas à cause du fait que je me fasse du souci pour mon enfant handicapé, mais à 97% OUI !!!

                        Quand les parents seront-ils réellement écoutés, Césaire à 19 ans , alors le discours est "Nous ne pouvons plus influencer le jeune !!" Et pourtant il est dans un établissement de qualité je vous assure ...........

  Depuis au moins deux ans Césaire nous réclame régulièrement un BMX...

Il a un VTT avec lequel il vit sa vie usant la gomme sur les routes des bourgs alentour...

Jamais nous aurions pensé qu'un jour nôtre fils sache faire du vélo ! Pourtant un jour , alors que nous étions en vacances à Quimper (nous n'habitions pas la Bretagne à l'époque...), il avait 8 ans, il est allé échangé tout seul le kart que nous avions loué et est revenu fièrement sur un deux roues 

Bien sur depuis il a toujours eu un vélo, j'en ai déjà parlé ici...

Pour le BMX, notre discours était simple : Trop cher !

En octobre les jeux et jouets ont fait leur apparition dans les grandes surfaces, et voilà qu'à l'Intermarché du coin 3 BMX sont mis en vente. Césaire qui vient souvent en courses avec moi me le fait remarqué et me dit que 100 € c'est pas trop cher ! Je lui répond qu'il n'est pas seul à la maison et que oui 100 € c'est malgré tout beaucoup d'argent. Je précise que Césaire est totalement fâché avec chiffres et nombres, autant il lit désormais très bien que le calcul pour lui semble être du charabia !

  Quelques jours passent nous retournons en couses et voilà mon Césaire qui vient me trouver me disant que sur les 100 € il y a 40% d'avantages cartes donc le BMX ne me coûtera que 60 € !!! Pour quelqu'un de fâché avec les chiffres il n'est pas mal sur le coup !!!

Le BMX c'est sont rêve depuis tellement longtemps, je réserve donc le dernier sans lui dire ... D'ailleurs, un autre jour il se rend compte qu'il n'y en a plus et bien sur je fait celle qui est désolée ....

 Et Césaire de continuer d'aller sur internet regarder les démonstrations de son rêve et même d'aller sur le "Bon Coin" voir les occasions ... Si il sait le faire malgré sa "différence", si une motivation est là mon fils fait ce qu'il veut !!!

 Noël arrive, les cadeaux sont distribués, il a par "hasard" un superbe coupe vent rouge par sa marraine .... Que cachent ils ?

Puis d'autres choses puis.... Le vélo était en gardiennage chez des amis, nous l'amenons dans la pièce de vie alors qu'il est parti essayer une manette pour son ordi... Puis ....

Puis Césaire a eu le BMX de ses rêves, nous a dit que nous l'avions bien eu ....

Le lundi suivant Noël ma fille Clèmentine, ma soeur et mon beau-frère repartent, Césaire est présent pour le départ, à peine la voiture partie que lui aussi a filé de l'autre côté sur son vélo (j'ai à peine eu le temps de prendre la photo !), libre comme l'air...

Bien sur je tremble de la savoir en balade mais son vélo est sa liberté, il s'entraîne à descendre des escaliers et que sais je encore !

Avant hier je l'ai rencontré à Locmiquélic alors qu'il faisait noir, il m'a dit que ses lumières lui permettent de rouler la nuit et qu'il aime ça ! Il était arrivé avant moi à la maison et pas peu fier ! Le BMX n'a pas de vitesses, je ne sais pas où il trouve cette force ?

Il a un autre souhait maintenant, il veut faire partie d'un club . 

Le handicap quel-qu'il soit n'est pas facile à vivre et pour l'enfant ou l'adulte et aussi pour l'entourage, mais quelle richesse aussi, quelle leçon !                            

                                          Non vraiment je ne peux envisager un seul moment de me séparer de lui pour le mettre en foyer !

 Hello tous,

A la demande de beaucoup d'entre vous voici un résumé de la soirée de Césaire et ses potes hier en boite !!!

J'avais un peu peur qu'elle soit annulée à cause de la tempête annoncée. Nous sommes partis le chercher en serrant un peu les fesses, le vent soufflait pas mal déjà... 

  Arrivés à Lorient, nous repérons la boite 

 La prochaine photo se passe de commentaire 

 Tous avaient la banane, quel bonheur !

 La photo suivante et bien c'est Laurent et Jean-Marc deux des éducateurs, ils étaient bien fourbus et heureux aussi je pense ! Merci du fond du coeur à eux tous qui ont pris sur leur temps personnel pour venir à cette soirée, même les deux institutrices étaient présentes ....

                                                              A droite deux personnes de la boite, eux aussi avaient le sourire ...

Tous les jeunes ont dansé du disco, du rock et aussi Bretagne oblige la Gavotte !

C'est un merveilleux cadeau de Noël que l'IME a fait aux jeunes et à leurs parents ...

                                                              Sur le chemin du retour, le bracelet fluo ....

                                                              De retour à la maison Césaire raconte sa soirée à Clémentine, il a encore des étoiles dans les yeux mon grand !

   Message à mes trois grands: "Césaire s'est renseigné du prix de l'entrée, c'est 10 € , attendez vous à une demande pressante de sa part pour une virée nocturne pendant les vacances  Chiche ???"

   Messages aux parents d'enfants différents : Ne cessez jamais d'espérer, prenez les petits bonheurs pour construire l'avenir et SURTOUT battez vous pour mettre vos enfants là où vous sentez qu'ils seront heureux ! Césaire est à l'âge de quitter bientôt l'IME de Kerpont, il y aura passé ses meilleures années (pour l'instant ). Bientôt je vous raconterai la visite que nous avons faite à l'ESAT d'Hennebont....

  Bonsoir à tous,

Pour ce soir je fais une réponse collective à tous ceux qui se sont réjouis pour Césaire. Vous ne pouvez imaginer ce que ça me fait chaud au coeur sincèrement ....

Je pensais aller chez vous tous ce soir et aussi répondre à tous vos commentaires, mais la tempête annoncée arrive à grand pas et par prudence je vais éteindre l'ordinateur !

Toute la journée s'est passée en courses et autres activités ce qui fait que encore une fois je prends du retard ici !!!

Dans un quart d'heure Christian et moi allons partir chercher Césaire à 20 mn d'ici à sa soirée discothèque. Je pense que nous allons serrer les fesses toute la route, le vent commence à souffler intensément ! J'espère de tout mon coeur qu'il n'y aura pas de gros dégâts où que ce soit ! J'aime les tempêtes mais pas celle annoncée ce soir et cette nuit... Prenez soin de vous, à demain...

  Le voilà enfin arrivé à ce fameux jour ! Césaire sort en boite ce soir ....

Les jeunes de l'IME le réclamaient depuis longtemps, voilà que leur rêve est exaucé ....

Pour commencer, un apéritif dînatoire puis direction Lorient où à 20 heures ils vont envahir la piste du Vogue et ce jusque 23 heures.

Bien sur c'est une ouverture spéciale pour eux, mais qu'importe !

Depuis des semaines Césaire en parle lui qui adore danser va pouvoir se régaler à moins qu'il fasse le timide, ce qui m'étonnerait !

 Ils nous a bien fait rire à la maison en nous disant que peut-être il y aurait des femmes nues ! C'est qu'il regarde la télé !

  Il nous a fallu la jouer fine, il voulait mettre un costume ! Nous lui avons expliqué que c'était plutôt ringard et que mieux vaut le style décontracté ....

                       Ce matin avant le départ, il fait immense !

  Il m'a déjà prévenu que "Pas question d'une douche en rentrant même si il a transpiré !" Il déteste la douche !!!

                                                         Il n'était pas encore coiffé !!!

 Comme j'aimerai être une souris pour les voir tous là-bas ! Même les éducateurs techniques y vont, ils sont géniaux ! Aujourd'hui c'est du bonheur, pourvu que la tempête ne vienne pas tout gâcher, en tout cas Christian et moi seront à la sortie de la boite pour récupérer notre fiston.... Chapeau l'IME....

     Elle vient de me téléphoner en larmes ! Une nouvelle fois j'ai peur de ce qu'elle va m'annoncer...... Hier c'était sa carte bleue de bloquée, pensez elle vit avec le RSA.....

Non ! C'est vrai ! Désormais elle travaille une semaine par mois à Paris à mi-temps ... Boulogne/mer-Paris en gros c'est 80€ de train allé et retour. Puis il y a le métro. Puis elle est accueillie par un adorable petit couple qui ne roule pas non plus sur l'or, hors de question que de temps en temps elle ne participe pas à la bouffe.... Les connaissant ils ne lui demandent rien, mais la connaissant elle ne pourrait pas ne pas participer ! Ils sont tout les trois des gens bien ....

   Mais me direz vous ! Pourquoi faire tant de route pour ne rien gagner ou presque au final ?

Et bien parce qu'elle a un diplôme et que depuis elle ne trouve pas de travail, juste un remplacement de trois mois dans l'hôpital de jour ou elle est actuellement pour dépanner ....

  Eux ne rêvent que d'une chose, c'est de pouvoir la garder, d'ailleurs je lui ai demandé de m'envoyer une copie de la lettre de recommandation qu'ils lui ont faite !

 Pourquoi ne trouve t'elle pas alors ? Certainement parce que son diplôme n'est pas le bon, à l'époque pour ne pas avoir trop de frais de dossiers d'inscription, elle ne s'est pas inscrite à tous les concours et n'a fait que la formation de monitrice-éducatrice alors qu'elle est une éducatrice spécialisée née. C'est d'ailleurs comme telle qu'lle travaille en ce moment elle remplace même la chef de service qui est en formation !

 Lorsqu'elle postule pour un des rares emplois sur le marché que ce soit dans le Nord, sur Paris ou sur la Bretagne ... On lui répond répond qu'il faut de l'expérience !!! Je rêve ............ Elle est la soeur de Césaire et même si Césaire n'était pas là, ce métier elle l'a dans la peau !!!!!!!

  C'est pour ça qu'elle pleure aujourd'hui, elle pleure d'émotion par ce que sa chef de service vient de lui dire : "Ne doutes jamais de toi, tu es un élément exceptionnel, ne baisses pas les bras, tu vaux plus que ton diplôme !"... Pensez, c'est à elle qu'ils ont pensé pour ce mi-temps d'une semaine par mois alors que sur Paris les candidats ne manquent pas !

   Voilà pourquoi elle pleurait, parce qu'à force de chercher, de lutter, elle doutait....... Alors même si c'est pour des clopinettes vous pensez bien qu'elle ne regrette pas de ne nous avoir pas écouté lorsque nous lui disions "Mais tu va plutôt perdre de l'argent plutôt que d'en gagner !". Je ne regrette pas non plus l'époque où elle ne m'a pas écoutée lorsque je lui disais: "Tu sais c'est un merveilleux métier mais pas facile, un drôle de milieu, puis tu ne dois pas le faire pour ton frère !"....

     Je l'admire même si parfois elle m'agace par son manque de rigueur pour certaines choses ! Oui elle est admirable ma fille, ils sont chouettes mes gosses !

  Alors ma lettre au Père Noël serait, si il existait pour de vrai, que Clémentine trouve enfin du travail pour qu'enfin elle puisse se détendre et vivre la vie qu'elle mérite , parce que là je ne vous raconte pas tout, mais je pourrai en faire un livre entier sur cette merveilleuse jeune femme ........ Et j'espère de tout coeur aussi que celui qu'elle aime saura l'aimer en retour assez fort ....

                                             Césaire est derrière elle ...

  Mercredi 23 novembre, nous voilà partis Christian et moi , en visite dans la campagne morbihanaise.

Ce n'est pas une balade champêtre, d'ailleurs je n'ai pas pris l'APN et je le regrète tellement les couleurs sont belles.

Le but du voyage est de visiter un Foyer de vie, terme qui remplace "Foyer occupationnel". Finalement le second terme colle plus à la réalité !

Imaginez une MAISON DE RETRAITE POUR JEUNES .........

Le lieu est situé dans un petit village, les locaux sont vastes, les chambres vraiment très grandes, chacun y amène ses propres meubles et la décore à son goût..........

Plus d'éducateurs dans les Foyers de vie, des AMP (Aides Médicaux Psychologiques)  sont embauchés, moins chers à payer. Nous apprendrons que de plus en plus c'est courant, pas étonnant que Clémentine ne trouve pas de travail !

Une majorité de résidants est présente heureuse d'accueillir des visiteurs, bien vite ils nous demandent pourquoi nous sommes là ? Nous leur expliquons que nous avons un fils de 19 ans et qu'il nous faut penser à son avenir .... Lorsqu'il aura 20 ans il va lui falloir quitter l'IME...... Dans ce foyer la moyenne d'âge est de 36 ans , il va s'éclater mon Césaire !!!

Tout est nickel, l'acceuil est chaleureux. Nous apprenons que chaque résidant fait l'objet d'un proget personnalisé et que parfois selon son évolution il pourra "peut-être!" travailler en ESAT....

Là-bas, la vie est rythmée par le lever, des activités la plupart au sein de l'établissement: Jardin, cuisine, arts plastiques etc.....

Bien sur que les plus autonomes peuvent sortir en ville (village!) avec l'accord des parents. Chacun a sa boite à lettre et sa chambre perso....

Le retour dans la famille se fait tous les quinze jours et ils ont aussi droit à cinq semaines de vacances..........

Pas d'animaux, même pas un piaf en cage, ni un poisson rouge ! C'est bête mais ça me choque, Césaire qui embrasse ses chiens et chats comme du bon pain !!!

Nous restons plus de deux heures à discuter, la directrice trouve que Césaire est bien jeune encore mais à nous entendre le raconter , bien sur qu'elle a hâte de faire sa connaissance !!! Elle insistera sur le fait de ne pas instaurer de tutelle trop vite, d'un coup je me sent à nouveau jeune, je ne vais pas mourir demain hein !

Nous apprendrons aussi (quelle conne j'avais oublié !) que : PRIVE/PUBLIC sont toujours quasiment à couteau tiré, c'est pourquoi Césaire n'a pas fait de stage à l'ESAT de Hennebont qui dépend de l'ADAPEI... Mais j'aime bien l'ADAPEI moi, ce sont eux qui il y a trente ans m'ont payés mes études !!!

La directrice nous rassure aussi, nous avons le temps, nous sommes des parents sensés et non démunis intellectuellement, nous avons nôtre "LIBRE ARBITRE"......... Sincèrement, je me dis et Christian est d'accord, que si notre fils était gênant pour nous, si nous étions "vieux", ce foyer serait TOP ........

Sur le chemin du retour Christian se met à pleurer et me dit "Non je ne PLACERAI pas mon fils", parce que c'est bien de ça qu'il s'agit, un PLACEMENT......Un ENFERMEMENT.........

Cette visite a eu un côté salutaire, elle m'a redonné l'énergie ..... L'ÉNERGIE de dire NON ; L'ÉNERGIE de choisir ce qui conviendra au mieux pour mon FILS tout DIFFERENT qu'il soit !!! Nous allons entre autre refaire un diagnostic sur Brest, pour confirmation de TED (Troubles Envahissants du Développement), le rendez vous n'est pas pour demain, pas de place, mais nous avons le TEMPS.........

                                     Mes zommes

   Surtout, PARENTS de jeunes enfants et d'adultes DIFFERENTS, ne baissez pas les bras, partagez vos expériences , soutenez vous, battez vous pour votre enfant.... EN TOUT PREMIER LIEU, C'EST VOUS QUI AVEZ LE CHOIX ............

   Bonne nouvelle, j'ai retrouvé mon humour, il trainait tout penaud au fon du jardin !!!

  Hello tous,

Juste un coucou en passant, je n'ai pas grande motivation en ce moment ! Est-ce la morosité ambiante qui m'a contaminée ? Un peu très certainement ! 

J'ai beau demander tous les jours à St Antoine de Padoue, impossible de retrouver mon humour, je ne sais où je l'ai paumé 

Pensez, je m'agace moi-même , mais rien à faire !!! Même La Nana est sage, c'est pour vous dire !

Je viens passer ici une annonce : SI PAR HASARD VOUS DECOUVREZ UN HUMOUR QUI TRAINE? NE LE JETEZ PAS? C'EST LE MIEN !

PRENEZ EN SOIN UN TEMPS? METTEZ LE AVEC LE VÔTRE POUR QU'IL SE REMOTIVE.........

  Demain bien sagement Christian et moi allons visiter un foyer de vie pour Césaire, mais c'est juste une visite hein ! Je dois téléphoner pour prendre rendez vous avec un ESAT qui accueille des handicapés  lourds peut-être que ???

                             Mon fils.........

A très bientôt

   Me voilà encore ! Juste pour vous dire que j'ai besoin de faire une pause, je ne sais plus trop où j'en suis !

Je ne sais même plus si je suis heureuse ! C'est un comble alors que j'ai cette chance d'avoir un trésor innestimable qu'est ma famille sans comper tous ceux qui gravitent autour de moi, même certains de vous auxquels je suis attachée .

Depuis quelques mois l'air de rien je vis pas mal de choses pas marrantes. Comme je n'ai pas envie de venir ici passer mon temps à pleurer, je vais me contenter de vous lire 

   Ma famille c'est cinq enfants, un papa, une maman

Sans compter les adorables compagnons de certains, puis mes soeurs bien sur ...

  Je vais revenir très vite, déjà La Nana a sévit 

   Je termine par le témoignage de quelqu'un d'exceptionnel ! Ma fille et ses frères et soeurs sont de la même trempe !

Ce témoignage fait suite à  Tu ne la liras pas !

Je précise une nouvelle fois qu'en aucune façon je remet en cause l'établissement qui accueille Césaire bien au contraire !

Attention aux étiquettes et aux termes à la mode!

J'ai peur que TED devienne un fourre tout et un moyen de se dédouaner. Malheureusement aujourd'hui les structures n'ont plus de moyens, sont sujettes à des évaluations, sont couplées au mot "rendement". Les personnes accompagnées ne sont plus le point central autour duquel les choses doivent pensées et réalisées.

Je ne sais pas comment exposer ma pensée.

Avant dans les IME on croisé davantage de trisomiques, aujourd'hui grâce aux dépistages durant la grossesse, ils se font plus rare. Et du coup des individus qui ont toujours été là, mais moins visible et plus atypiques, explosent au grand jour!

Le "profil TED" n'est pas nouveau... C'est juste qu'avant il y avait de la place pour tout le monde. Il y avait plus de partage, de services rendus et les temps étaient moins rudes en général. A ce moment ces personnes avaient leur place dans la société, qui avait encore un rythme et un mode de pensée normal.

Aujourd'hui, dans une société où tout va vite, où tout doit être instantané, où tout se monnaye à prix d'or, où la productivité est omniprésente, ils "n'ont plus de place", ou on ne leur laisse plus, et ils deviennent donc "problématiques".

"Ah oui et eux! il leur faut un nom (ça sera TED) et trouver ce qu'on va en faire!"

Allez, parents et familles, débrouillez vous, vous avez l'habitude de toute façon...

Pourtant ce ne sont pas les idées, les envies et la motivation qui manquent pour trouver de vraies et jolies solutions...

Moi éducatrice (au chômage), citoyenne et soeur de Césaire, je suis consternée et désemparée. Mais ne me laisserai pas abattre parce que je sais qu'il y a toujours moyen de faire basculer les choses du bon coté, même si c'est difficile et parfois douloureux.

Sinon, maman, dis toi que Césaire à de la chance d'être chez nous. On est des barjots, on prendra les chemins tordus, mais la route sera belle et l'arrivée douillette et épanouissante. Parce qu'on ne tolérera pas qu'il en soit autrement...

   Clémentine